Leczenie czaszkogardlaka dziecięcego (2023)

Streszczenie

Szczegółowo wyjaśniono różne rodzaje standardowych metod leczenia czaszkogardlaków dziecięcych. Stosowane są standardowe zabiegi wraz z integracją skutecznego planowania leczenia. Badania kliniczne są wykorzystywane jako innowacyjne podejście do leczenia, które łączy różne terapie i leki stosowane w leczeniu raka jelita grubego. Leczenie dzieci z guzami mózgu czaszkogardlaka wymaga dużej wiedzy specjalistycznej w specjalistycznym ośrodku pediatrycznym lub niekiedy w ośrodku onkologicznym ogólnym posiadającym ośrodek leczenia pediatrycznego. Powszechne leczenie czaszkogardlaków wieku dziecięcego obejmuje chirurgię, radioterapię (radioterapia wiązkami zewnętrznymi, radiochirurgia) oraz terapię wewnątrztorbielowatą. Opieka paliatywna jest integrowana w celu poprawy jakości życia pacjentów. Pacjenci nadal mają regularne badania, skany i badania fizykalne nawet po skutecznym leczeniu, aby szukać nawrotu w późniejszej fazie po zakończeniu leczenia. Testy kliniczne przeprowadzane są w celu sprawdzenia wykonalności różnych opcji leczenia nawracającego czaszkogardlaka.

Leczenie czaszkowo-gardłowych dzieci

Craniopharyngioma to rzadkie, łagodne guzy dziecięce, które rozwijają się głównie w przysadce mózgowej lub w pobliżu podwzgórza. Lekarze stosują różne procedury i techniki w leczeniu czaszkogardlaków dziecięcych. Ponieważ leczenie takich guzów mózgu wymaga dużej wiedzy specjalistycznej, dzieci z guzami mózgu czaszkogardlaka są najczęściej leczone w specjalistycznym ośrodku pediatrycznym lub czasami w ośrodku onkologicznym ogólnym posiadającym ośrodek leczenia pediatrycznego ¹. Lekarz specjalizujący się w leczeniu guzów mózgu u dzieci to neuroonkolog dziecięcy.

W przypadku czaszkogardlaka sposób leczenia jest indywidualizowany w oparciu o kilka czynników, takich jak:

• Rozmiar guza.
• Lokalizacja guza
• Jego etap i stopień
• Rozszerzenie guza
• Czynniki ryzyka i ogólny stan zdrowia pacjenta.

Wielodyscyplinarny zespół będzie się składał z lekarzy, którzy przeprowadzą leczenie czaszkogardlaka. Oprócz leczenia zespół opieki zdrowotnej skupi się również na zapewnieniu opieki i wsparcia dzieciom i członkom ich rodzin. Oprócz onkologów i innych specjalistów chorób, zespół medyczny będzie obejmował specjalistę ds. życia dziecka, pielęgniarki, fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych, dietetyków, doradców i pracowników socjalnych.

Najczęściej leczenie czaszkogardlaka kończy się sukcesem. Dzięki obecnej technologii i postępowi w leczeniu wskaźniki przeżywalności pacjentów z tym guzem mózgu uległy głównie poprawie. Poniżej znajduje się lista procedur terapeutycznych stosowanych w leczeniu i leczeniu guzów mózgu czaszkogardlaka. Aktywne leczenie Twojego dziecka będzie również koncentrować się na radzeniu sobie z objawami i działaniami niepożądanymi, które mogą wystąpić w związku z chorobą lub jej leczeniem.

Lekarze zdecydują o najlepszym planie leczenia czaszkogardlaka odpowiednim dla stanu Twojego dziecka. Zachęcamy rodziców i opiekunów do poświęcenia czasu i dogłębnego zapoznania się ze wszystkimi dostępnymi opcjami leczenia oraz zadawania pytań i wyjaśniania wątpliwości lekarzowi dziecka lub zespołowi opieki zdrowotnej. Porozmawiaj z lekarzem o celu każdego zabiegu i czego może spodziewać się Twoje dziecko w trakcie i po leczeniu. W związku z tym konieczne jest wspólne podejmowanie decyzji przez pacjenta i jego lekarzy, aby skutecznie decydować i kontynuować leczenie.

Opiekunowie dziecka mogą również zapytać o badania kliniczne, które mają na celu sformułowanie lepszych opcji leczenia czaszkogardlaka w leczeniu czaszkogardlaka. Porozmawiaj z lekarzem o znalezieniu badań klinicznych i uczestnictwie w nich.

CHIRURGIA

Chirurgia jest najczęstszą procedurą leczenia czaszkogardlaka stosowaną w leczeniu czaszkogardlaka. Lekarz, który specjalizuje się w usuwaniu takich guzów, nazywa się neurochirurgiem.

Zabieg chirurgiczny ma na celu potwierdzenie rozpoznania choroby i jak największe wyeliminowanie wzrostu guza. Całkowita resekcja (całkowite usunięcie guza czaszkogardlaka) z radioterapią lub bez niej byłaby zastosowana w leczeniu tej choroby ². Ta opcja jest możliwa w przypadku około 70% do 85% dzieci z rozpoznaniem guza czaszkogardlaka.

Operacja może być skuteczna, ale może powodować szereg skutków ubocznych. Skutki uboczne zależą od lokalizacji wzrostu guza. Procedura chirurgiczna może spowodować uszkodzenie części mózgu w pobliżu wzrostu guza, co ostatecznie wpłynie na istotne aspekty, takie jak funkcje hormonalne, wzrok, metabolizm, świadomość, ruchy części ciała itp. W niektórych przypadkach guz mógł urosnąć do skrzyżowanie nerwów wzrokowych, powodujące problemy ze wzrokiem lub do dużych naczyń krwionośnych. Usunięcie takich guzów jest zadaniem wysokiego ryzyka, ponieważ może spowodować zagrażające życiu skutki dla pacjenta. Dlatego w sytuacjach, w których guza nie można usunąć operacyjnie, zespół medyczny zastosuje inne możliwe opcje leczenia czaszkogardlaka.

Czasami po operacji lekarz przepisze dodatkowe zabiegi. Zapewnia to wyeliminowanie guza i pomaga pacjentowi lepiej radzić sobie ze skutkami ubocznymi lub skutkami operacji, takimi jak zmiany hormonalne, otyłość, ciężkie krwawienie, udar, uszkodzenie wewnętrznych części mózgu, takich jak podwzgórze itp. Rodzice i opiekunowie dziecka dziecko powinno porozmawiać z lekarzem i zrozumieć zalety i wady każdego zabiegu chirurgicznego.

RADIOTERAPIA

Radioterapia jest zwykle preferowana, gdy guza nie można całkowicie usunąć chirurgicznie. Ogólnie rzecz biorąc, radioterapia odnosi się do wysokoenergetycznych promieni rentgenowskich lub innych cząstek w celu zniszczenia wzrostu guza. Radiolog onkolog to lekarz specjalizujący się w wykonywaniu tego zabiegu. Najbardziej powszechną formą radioterapii jest radioterapia wiązką zewnętrzną ^3,4. Tutaj promieniowanie jest podawane z maszyny na zewnątrz ciała. Ale ponieważ radioterapia może powodować drastyczne skutki uboczne u pacjentów, lekarze muszą stosować zaawansowane techniki planowania, aby zminimalizować wpływ promieniowania. Należy zastosować techniki i metody, które pomogą zmniejszyć ilość promieniowania podawanego do obszarów mózgu, które nie są dotknięte wzrostem guza.

Lekarze mogą zastosować częściową resekcję z radioterapią lub pierwotny drenaż torbieli z lub bez napromieniania. Radiochirurgia to metoda stosowana do podawania wysokich dawek promieniowania do guza bez naruszania pobliskich normalnych obszarów mózgu. Ta technika będzie wymagać ramy głowy, aby lekarze znali dokładny punkt, w którym należy zastosować radioterapię. Radiochirurgia znajduje szczególne zastosowanie w przypadku nawracających guzów czaszkogardlaka.

Przed rozpoczęciem leczenia czaszkogardlaka zespół medyczny powinien rozważyć wszystkie możliwe skutki uboczne zabiegów radioterapii u dzieci. Wiadomo, że procedury wpływają na wzrost i rozwój dziecka. Może powodować trwałe trudności w uczeniu się i problemy z pamięcią. Może nawet wpływać na metabolizm dziecka i powodować zaburzenia równowagi hormonalnej.

Główne powikłania i skutki uboczne radioterapii to:

1. Zmęczenie, nudności
2. Łagodne podrażnienia i reakcje skórne
3. Utrata włosów
4. Otyłość
5. Utrata funkcji hormonalnej przysadki mózgowej
6. Dysfunkcje poznawcze prowadzą do problemów z pamięcią i trudnościami w uczeniu się.
7. Ryzyko malformacji naczyniowych i udarów.
8. Zaburzenia widzenia
9. Występowanie wtórnych guzów
10. Guz pierwotny staje się złośliwy pod wpływem promieniowania.

Rodzice i opiekunowie powinni zapytać lekarza dziecka o możliwe krótko- i długoterminowe skutki uboczne radioterapii przed rozpoczęciem procedury.

TERAPIA WEWNĄTRZCYSTYCZNA

Terapię wewnątrztorbielowatą lub wewnątrztorbielowatą interferonem-alfa można rozważyć jako opcję leczenia czaszkogardlaka. Procedura leczenia jest skuteczna w przypadku pierwotnych zmian torbielowatych lub narośli ⁵. Podejście zapewnia integralność ściany torbieli, aby opóźnić potrzebę alternatywnych terapii lub leczenia ⁶.

FIZYCZNE, SPOŁECZNE I EMOCJONALNE SKUTKI UBOCZNE CRANIOPHARYNGIOMA

Craniopharyngioma może powodować wiele skutków fizycznych, emocjonalnych i społecznych. Opieka nad rakiem nie kończy się na aktywnym leczeniu. Opieka pozabiegowa jest równie ważna jak aktywne leczenie. Opieka paliatywna lub wspomagająca koncentruje się na leczeniu i łagodzeniu objawów i skutków ubocznych związanych z leczeniem raka. Opieka paliatywna prowadzona jest wraz z aktywną strategią leczenia, która pomaga w poprawie skuteczności leczenia poprzez spowolnienie wzrostu nowotworu lub jego zniszczenie.

Opieka paliatywna koncentruje się na poprawie stanu pacjenta poprzez pomoc w opanowaniu i łagodzeniu objawów. Opieka obejmuje wsparciem nie tylko pacjentów, ale także ich bliskich. Skupia się również na pozamedycznych potrzebach pacjentów chorych na raka, takich jak zarządzanie finansami. Opieka paliatywna jest niezależna od wieku, stopnia zaawansowania choroby nowotworowej czy rodzaju pacjenta. Opieka paliatywna działa najlepiej, gdy rozpoczyna się ją zaraz po rozpoznaniu raka. Pomaga to zapobiegać pogorszeniu się stanu nowotworowego oraz jego objawów i skutków ubocznych. Paliatyw koncentruje się na poprawie komfortu i jakości życia pacjenta. Opieka paliatywna zwiększa skuteczność aktywnego leczenia czaszkogardlaka. Czasami pacjent może otrzymać chemioterapię, operację lub radioterapię w ramach opieki paliatywnej.

Rodzice lub opiekunowie dzieci z czaszkogardlakiem powinni przed rozpoczęciem aktywnego leczenia porozmawiać z zespołem opieki zdrowotnej swojego dziecka o celu każdej opcji leczenia, prawdopodobnych skutkach ubocznych i dostępnych opcjach opieki paliatywnej.

Zespół opieki zdrowotnej zapyta o historię choroby Twojego dziecka, objawy i skutki uboczne podczas leczenia. Pamiętaj, aby przekazać lekarzowi wszystko, co czuje Twoje dziecko. Pomaga im to z łatwością leczyć wszelkie objawy lub skutki uboczne, których doświadcza Twoje dziecko. To ostatecznie pomoże zapobiec pogorszeniu się twojego stanu.

ZWIĘKSZONY GŁÓD I PRZYBÓR WAGI

Otyłość jest częstym skutkiem ubocznym czaszkogardlaka. Pacjenci mogą odczuwać potrzebę jedzenia za każdym razem. Rzeczywista przyczyna tego niekontrolowanego i wzmożonego apetytu wśród dzieci/dorosłych z czaszkogardlakiem pozostaje nieznana. Przyjmuje się jednak, że wzmożony głód wynika z uszkodzenia podwzgórza i okolicznych okolic lub jest skutkiem ubocznym zabiegu chirurgicznego lub radioterapii. W przypadku większości dzieci z czaszkogardlakiem otyłość jest postrzegana jako długotrwały efekt uboczny wzrostu guza. Rodzice lub opiekunowie oraz dzieci powinni być świadomi tego ryzyka i zwracać uwagę na swoje nawyki żywieniowe. Zdrowa żywność i regularne ćwiczenia są niezwykle ważne. Pacjenci mogą również skonsultować się z zarejestrowanym dietetykiem onkologicznym lub innym członkiem personelu medycznego, aby pomóc w opracowaniu planu diety uwzględniającego wszystkie skutki uboczne i skutki leczenia choroby i czaszkogardlaka.

REEMISJA I SZANSA NAWROTU RAKA

Remisja odnosi się do etapu, w którym nie ma oznak ani objawów raka w organizmie. Stan można nazwać NED lub „brak oznak choroby” w ciele. Remisja może być trwała lub tymczasowa. Pacjenci z chorobą nowotworową w okresie remisji stale obawiają się prawdopodobnego nawrotu choroby nowotworowej. Pacjenci muszą kontynuować testy, skany, badania fizykalne nawet po skutecznym leczeniu, aby szukać nawrotu. Rodzice lub opiekunowie dzieci z czaszkogardlakiem powinni porozmawiać z lekarzem dziecka o prawdopodobieństwie nawrotu choroby nowotworowej w ciele dziecka. Jeśli rak powraca w tym samym miejscu co poprzednio, nazywa się to wznową lokalną, a jeśli dzieje się w pobliżu punktu początkowego, nazywa się to wznową regionalną. Jeśli powtarza się w jakimś odległym miejscu w ciele, nazywa się to nawrotem odległym.

Lekarz sprawdzi, czy nie ma oznak nawrotu guza. A jeśli wzrost guza powróci do organizmu, lekarz wymieni możliwe opcje leczenia czaszkogardlaka. W większości przypadków procedury leczenia nawrotów guzów obejmują chirurgię, radioterapię itp., ale ten sam rodzaj procedury radioterapii nie może być zastosowany więcej niż jeden raz.

Wiele badań klinicznych sprawdza przydatność różnych opcji leczenia nawracającego czaszkogardlaka. Zachęcamy rodziców do rozmowy z lekarzem dziecka na temat wszelkich takich możliwości. Niezależnie od planu leczenia czaszkogardlaka opieka paliatywna zawsze będzie istotną częścią, która będzie przede wszystkim koncentrować się na leczeniu i łagodzeniu objawów i skutków ubocznych leczenia.

Kiedy guz powraca w organizmie lub choroba się pogarsza, jest całkiem naturalne i całkowicie w porządku, że pacjenci i ich bliscy czują się zdenerwowani i odczuwają skrajny strach. W takich przypadkach zarówno pacjentów, jak i ich opiekunów zachęca się do rozmowy z zespołem opieki zdrowotnej lub doradcami lub do szukania usług lub grup wsparcia, aby poradzić sobie z okolicznościami.

CO JEŚLI ZABIEG NIE DZIAŁA?

Czasami leczenie raka może się nie powieść. Stan chorobowy jest zaawansowany lub śmiertelny, jeśli nie można go kontrolować ani wyleczyć. Większość przypadków czaszkogardlaka jest leczona pomyślnie, ale mogą istnieć takie, których nie można całkowicie naprawić lub wyleczyć, a ten stan nazywa się zaawansowanym stanem nowotworu.

Każdy etap raka może być stresujący zarówno dla pacjentów, jak i ich bliskich. Diagnoza stwierdzająca zaawansowany, agresywny guz może powodować jeszcze większy stres i sprawiać, że ludzie stają się beznadziejni i niepewni co do swojego życia. Rodzice lub opiekunowie dzieci cierpiących na czaszkogardlaka powinni otwarcie i szczerze rozmawiać ze swoim lekarzem lub zespołem opieki zdrowotnej na temat swoich obaw, uczuć, lęków i preferencji. Członkowie zespołu opieki zdrowotnej są wykwalifikowani i będą wspierać pacjentów i ich opiekunów. Skupią się na poprawie komfortu i jakości życia pacjenta poprzez zapewnienie mu wsparcia fizycznego, psychicznego i finansowego.

Dzieci z rozpoznaniem zaawansowanego stadium czaszkogardlaka, u których przewidywana szansa na przeżycie jest mniejsza niż sześć miesięcy, mogą rozważyć opiekę hospicyjną. Opieka hospicyjna koncentruje się na zapewnieniu możliwie najlepszej jakości opieki pacjentom, których szanse na przeżycie są niskie. Pacjenci i ich rodziny mogą porozmawiać z zespołem opieki zdrowotnej o dostępnych opcjach hospicyjnych, w tym o wyjątkowym ośrodku hospicyjnym, domowej opiece hospicyjnej lub innej placówce opieki zdrowotnej. Ludzie mogą również skorzystać z opcji opieki pielęgniarskiej.

Przy odpowiedniej opiece pielęgniarskiej i odpowiednim sprzęcie możemy nawet w domu stworzyć szpitalne środowisko. Pozwala to pacjentowi na komfortowy pobyt w domu. Dzieci chętnie biorą udział w zajęciach. Chętnie uczęszczaliby do szkoły w dni, w których czują się dobrze lub nadążają za innymi kontaktami społecznymi i zajęciami. Rodzice wraz z opieką zdrowotną mogą zaprojektować odpowiedni zakres zajęć dla dziecka. Rodzice lub opiekunowie oraz zespół medyczny powinni również skupić się na zapewnieniu pacjentowi maksymalnego komfortu fizycznego i braku bólu w ramach opieki u schyłku życia.

Śmierć osoby lub dziecka to ogromna tragedia. Utrata osoby z powodu raka może wstrząsnąć członkami rodziny i bliskimi. W tym momencie członkowie rodziny mogą potrzebować wsparcia, aby poradzić sobie z sytuacją. Członkowie rodzin dzieci, które zmarły z powodu czaszkogardlaka lub innych poważnych chorób, mogą szukać pomocy w poradniach pediatrycznych. Większość z tych ośrodków ma profesjonalne grupy wsparcia i personel, który pomaga ludziom radzić sobie i stawiać czoła rzeczywistości z odwagą.

Referencje